Archivos para fibromialgia

Leyendo el blog http://caminandoenlaperseverancia.blogspot.com, en el que mi esposa, María Consuelo, escribe muy acertadamente en su última entrada (http://caminandoenlaperseverancia.blogspot.com.es/2017/02/cuando-la-maleta-de-la-medicinas-pesa.html) sobre la tarjeta sanitaria universal, algo que no existe, creo que es relevante hacer hincapié en cómo los recortes económicos que deciden quienes detentan el poder afectan a las personas.

Y esta es la cuestión: la progresiva implantación de mecanismos informáticos que permitan una mejor gestión de los servicios públicos tiene en la tarjeta sanitaria universal un gran ejemplo.

El Real Decreto 9/2011, de 19 de agosto, una de las últimas decisiones del gobierno de José Luis Rodríguez Zapatero, antes de que tirara la toalla ante las presiones “de Bruselas”, determinaba que era preciso mejorar la cohesión del sistema nacional de salud. Un instrumento fundamental sería la tarjeta sanitaria que tuviera validez en todo el territorio nacional.

En septiembre de 2013, el primer gobierno de Rajoy publicó un Real Decreto sobre la implantación de la tarjeta sanitaria individual. En la norma, que recogía todas las características de identificación y contenidos de dicho documento, se establecía un plazo de cinco años hasta su total implantación. El plazo finaliza en octubre de 2018.

Sin embargo, esa implantación parece que lleva para mucho más tiempo. Desde Extremadura se han producido acuerdos de interoperabilidad con las comunidades autónomas de Navarra y Canarias. Cuando se publicó el RD de 2013, la comunidad autónoma andaluza fijó en al menos 12 millones de euros el coste para dicha comunidad el cumplimiento del Decreto.

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O lo que es lo mismo. Desde el primer momento la comunidad andaluza, como seguramente hicieron el resto, se acogía a la excepción que el Decreto establecía para la total implantación en cinco años de la tarjeta sanitaria individual: que hubiera causas económicas que lo impidieran.

En la práctica, como señala el blog de María Consuelo, se produce un daño importante en los derechos de los ciudadanos: concretamente en aquellos que están afectados de dolencias crónicas, con tratamiento prolongados. El desplazamiento de una Comunidad Autónoma a otra por algún período de tiempo más o menos prolongado, está supeditado a que los fármacos que están prescritos por los médicos de una comunidad no pueden ser dispensados en farmacias de otra, porque los sistemas informáticos lo impiden.

Que un paciente crónico se desplace, requiere que lleve consigo los medicamentos que necesite y si el desplazamiento supera el plazo de prescripción de cualquier fármaco, no podría obtenerlo si no retorna a la comunidad autónoma de origen.

La necesidad de que la tarjeta sanitaria individual sea operativa en todas las comunidades autónomas requiere un esfuerzo económico de interconexión de los sistemas informáticos de los distintos Servicios de Salud autonómicos, pero también, y puede ser una de las causas fundamentales por las que todavía no se haya producido esa interconexión, que la dispensa de fármacos se pueda producir en cualquier farmacia del territorio nacional, con independencia de la comunidad de origen del paciente.

La interoperabilidad de las tarjetas sanitarias individuales para su uso en cualquier parte del territorio es una necesidad. Y en pacientes con dolencias crónicas, la ausencia de interoperabilidad, produce efectos indeseados.

Los recortes en sanidad no solamente son los que se ven hospitales, en centros de salud, son también los que tienen efectos sobre las personas individuales, impidiendo incluso los intentos de mejora en la calidad de vida. En realidad, las decisiones políticas y económicas, tomadas por dirigentes al servicio del dinero, son decisiones salvajes y demuestran que esos dirigentes acumulan un alto nivel de insensibilidad: tienen comportamientos sociopáticos.

Ahora mismo, un usuario de la sanidad pública de Extremadura, con tratamiento prolongado, no puede hacer uso de su tarjeta para la dispensa de los fármacos que sus médicos le hayan prescrito si se desplaza, por ejemplo, a Andalucía por un tiempo mayor del que un determinado medicamento sale en el sistema. Y más aún cuando en un tratamiento prolongado por enfermedad crónica y su conjunto de síntomas (por ejemplo, la fibromialgia y patologías asociadas) requiere más de un medicamento, disponibles en fechas dispares.

O como dice mi esposa, cuando la maleta de las medicinas “pesa” más.

Vale.

 

La fibromialgia es una enfermedad reumatológica que se caracteriza por el dolor crónico generalizado durante más de tres meses. Normalmente el paciente localiza este dolor en el aparato locomotor.
Según el estudio Episer realizado por la Sociedad Española de Reumatología (SER) en el año 2000, se estima que en la población española la prevalencia de la fibromialgia es del 2,73 por ciento, siendo más frecuente en las mujeres que en los hombres.
Esta patología puede manifestarse a cualquier edad, no obstante, es mucho más prevalente en las edades medias de la vida y se considera la causa más frecuente de dolor musculoesquelético.

Ahora que estamos todavía en precampaña para las elecciones generales del 20 de diciembre, los programas electorales no dejan de ser más que declaraciones de intenciones muy genéricas, que habitualmente tropiezan con dos realidades: las disponibilidades económicas y los juegos de mayorías. También sucede que esas declaraciones de intenciones decaen al día siguiente de conocerse los resultados y el programa que se aplica es el que siempre hubieran deseado.

Hay cuestiones, no obstante, que ni entran en las declaraciones ni tampoco en los programas que aplican realmente.

Vayamos a un caso: la fibromialgia, cuya definición, muy básica, extraída de www.dmedicina.com, encabeza este post.

Los programas electorales, especialmente los de los partidos que se declaran más sociales, no “bajan” al terreno de la realidad, no aceptan que la realidad les imponga unos compromisos que no saben si van a cumplir o no. Porque la sanidad, como derecho universal, no solamente debe ser un pronunciamiento político, debe ser también un catálogo de compromisos reales, que de modo claro obliguen a ponerlos en marcha.

Del Partido Popular nada puede esperarse en esta materia, porque sus cuatro años de gobierno que culminan esta legislatura han sido un dechado de recortes, de decisiones políticas en contra de los más débiles. En realidad, el Partido Popular se ha dedica a realizar un ajuste brutal, una venganza en toda regla en contra del estado del bienestar. Para los enfermos de fibromialgia ni siquiera se había llega a unas opciones de bienestar que tuvieran una definición de lo que pudiera ser “calidad de vida”. Recortar en sanidad, vengarse de los más débiles, a los enfermos de fibromialgia ya ni siquiera llegaban las miasmas.

De los partidos emergentes (Podemos y Ciudadanos) poco puede esperarse porque sus programas no aciertan a dejar entrever soluciones para quienes el estado de bienestar no ha llegado por ninguna vía.

Del PSOE cabría esperar algún compromiso mayor. Bien es cierto que en su programa se habla de enfermedades raras, de ELA, de autismo… pero no tiene en cuenta, para nada, una enfermedad que tenía en el año 2000 (no parece que haya un estudio posterior) un índice de prevalencia del 2,73%, pero que sigue siendo una enfermedad invisible, tan incapacitante o más que otras que tienen, aunque incipientes, algunas líneas de investigación, alguna esperanza futura.

En el caso de la fibromialgia, se hacen necesarias líneas de investigación, que no existen, y, sobre todo, de modo cada vez más inmediato, unidades médicas multidisciplinares que sirvan, al menos, para paliar los devastadores del dolor que soportan quienes la padecen, del síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltriple y otros síndromes asociados.

Correspondería, en el caso de la fibromialgia, que en el programa electoral del PSOE se incluyera un compromiso claro de creación de Unidades Multidisciplinares en, al menos, un hospital de referencia dentro del Sistema Nacional de Salud, facilitando desde el gobierno central los recursos necesarios a las Comunidades Autónomas para su puesta en funcionamiento en menos de un año desde las elecciones generales.

Un compromiso claro con una enfermedad, con quienes la padecen, debe superar la voluntariedad de un equipo médico de un hospital concreto, debe ser un compromiso real de que se pondrán en marcha los mecanismos necesarios para que en un año esté formados los equipos de referencia, y para que estén protocolizadas las relaciones con los centros de salud, con los médicos de familia. Un diagnóstico adecuado, posible, desde un centro de salud, permitirá mejorar de inmediato la calidad de vida de los pacientes.

Pero, claro, se trataría de un compromiso real, medible. Y eso tiene riesgos.

Vale.

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Hace unos días, los medios de comunicación recogían la noticia de un descubrimiento de un grupo de investigadores de la Universidad de Sevilla relacionado con una posible causa de la fibromialgia: “Identifican una nueva diana para tratar la fibromialgia. Un estudio de la Universidad de Sevilla ha demostrado que en los pacientes con fibromialgia el AMPK no funciona de manera correcta.”

La noticia, esperanzadora para muchas personas que padecen fibromialgia (mayoritariamente mujeres), está publicada de aquella manera, como si el trabajo de investigación no fuera tal y el descubrimiento fuera una suerte de casualidad. No es que el trabajo de los investigadores de la Universidad de Sevilla sea menospreciado, es el nivel de atención que se presta en nuestro país a la I+D+I, y a la médica no digamos.

Porque lo que se presenta como un avance de futuro, a quien a diario sufre los embates del dolor, los “daños colaterales”, no le resuelve ni alivia. Síndromes asociados, como la fatiga crónica, y la persistencia del dolor no puede esperar. Ni en el caso de la fibromialgia ni en ninguna otra enfermedad. Que un país desarrollado no haga ningún esfuerzo por encontrar modos y medios de aliviar el dolor, de disminuir el sufrimiento, no hace sino demostrar que no merece el calificativo de desarrollado.

La fibromialgia, una enfermedad considerada “invisible”, cuando no tildadas (mayoritariamente la padecen mujeres) de simulación, es el perfecto termómetro del dolor. Ni en todos los pacientes se dan los mismos niveles ni todos pueden aliviar ese dolor, escasamente, del mismo modo.

Porque el dolor que la fibromialgia produce, el cansancio, la fatiga, es una constante en quien la padece. Esa constancia del dolor conlleva una sensación de indefensión, de impotencia de quien, solamente a base de algunos calmantes consigue aliviarlo, que no eliminarlo. Un dolor generalizado, un dolor que se interioriza muchas veces.

Un dolor producido por una lesión, por una fractura, por una enfermedad puntual, con diagnóstico y tratamiento definidos, no tiene nada que ver con un dolor cuyo origen se desconoce. Ahora, desde la Universidad de Sevilla se da una explicación, una causa, pero se está aún lejos de una solución, de una curación, especialmente para quienes llevan años teniendo como único remedio transitorio y escasamente eficaz tomar algún calmante. Pero esta situación un día sí y otro también no tiene más que una muesca de futuro en los investigadores de la Universidad sevillana.

La enferma de fibromialgia (son mayoritariamente mujeres, hay que recordar) soporta como puede el dolor. Y busca apoyos, necesita apoyos en los que sustentarlo. Y ahí es donde el entorno inmediato es en el que puede encontrar esos apoyos. No siempre es así, porque no siempre las personas más cercanas entienden qué es la fibromialgia. O no siempre están en disposición de entenderlo, o la capacidad de entenderlo, o la empatía suficiente para ello.

Cuando eso sucede, cuando el entorno no está suficientemente capacitado, no tiene la empatía suficiente, la enferma de fibromialgia añade un plus de dolor al dolor. Corregir ese entorno (mejor dicho, que el entorno, los familiares más directos, esposo, hijos…) aprenda, interiorice que la fibromialgia no es invisible, es real, muy real, podrá ayudar.

Desde el entorno inmediato, desde ver, desde conocer, observar cómo la fibromialgia ataca implacable a un ser querido, al ser querido, y desde estar muchas veces, más de las que podría, el descubrimiento de los investigadores de la Universidad de Sevilla es un resquicio. Pero un resquicio raquítico todavía.

Vale.